Dysmelia of dysmelie is een lichamelijke handicap, gekenmerkt door misvormingen of afwezigheid van de ledematen. De oorzaken voor deze aangeboren afwijkingen zijn niet bekend. Het kan gebeuren dat strengen die de placenta omringen, in het vruchtwater zweven en zich rond één of meerdere ledematen nestelen en aldus de groei ervan belemmeren of verhinderen. De afwijking kan ook van genetische of virale oorsprong zijn.
In het begin van de jaren 60 werd de wereld geconfronteerd met de geboorte van enkele tientallen kinderen met 'korte armpjes', slachtoffers van een, naar men beweerde, onschadelijk slaapmiddel: thalidomide (Softenon).
Er is nu een 'global online community' voor mensen met een verkorte ledemaat. Hieronder vind je hun persbericht:
Ambitieus project voor online community opgericht door Thalidomide overlevenden, met als doel wereldwijd mensen met een ledemaatverschil te verenigen
START: 21 MAY 2012
De nieuwe website voor het DysNet project zal voorzien in up-to-date informatie, ondersteuning en zal dienen als wegwijzer. Tevens zal het een schat aan moeilijk te vinden onderzoek en historische documentatie beschikbaar stellen.
Mensen over de hele wereld zullen worden aangemoedigd om bij te dragen aan de online kennis-database, om expertise en middelen te delen zodat anderen in vergelijkbare situaties daar van kunnen profiteren.
Het is het geesteskind van een groep Thalidomiders (inmiddels bijna vijftig jaar oud) uit heel Europa, die zich realiseert dat er wereldwijd nog veel jongere mensen met een aangeboren ledemaatverschil zijn. Zij delen graag de ervaringen uit hun 50-jarig leven over hoe je een onafhankelijk en bevredigend leven kan leiden.
Dit jaar is de vijftigste verjaardag van de Thalidomide (Softenon) generatie. Een halve eeuw geleden, werd het medicijn thalidomide eindelijk uit de markt genomen vanwege het overweldigende bewijs dat het aangeboren afwijkingen, waarvan de meest karakteristieke de verkorte armen en benen zijn, veroorzaakt.
De groep heeft zich verenigd in een pan-Europese niet-gouvernementele organisatie genaamd Edric (European Dysmelia Reference Information Centre), voorgezeten door Thalidomider en voormalig BBC veteraan Geoff Adams-Spink, en zorgt ervoor dat de kennis die zij hebben opgedaan niet verloren gaat en bewaard blijft.
Het ambitieuze project startte in april, met de opbouw van online aanwezigheid op social media, en dit begint al zijn vruchten af te werpen. Met de lancering van de website (www.dysnet.org) zal DysNet kunnen helpen wereldwijd zijn kennis te delen.
Björn Håkansson, vice-voorzitter en penningmeester van Edric: "Thalidomiders zijn een groep zeer gedreven mensen en we hebben al veel problemen in ons leven opgelost. We willen onze houding 'alles kan' overbrengen op de toekomstige generaties van mensen die geconfronteerd worden met ledemaatverschillen. Nu met internet en social media hebben we de mogelijkheid om dat te doen. "
DysNet start ook de lancering van een online community op RareConnect, een partner van EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten en NORD, de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen.
Online Community Manager bij EURORDIS, Rob Pleticha: "We zijn blij dat DysNet een onderdeel van onze RareConnect netwerk geworden is. De nieuwe DysNet RareConnect Community zal een vertrouwde, veilige omgeving bieden voor iedereen die te maken heeft met dysmelia, hetzij persoonlijk hetzij professioneel.”
De site zal beschikbaar zijn in de vijf grote EU-talen (Engels, Frans, Duits, Italiaans en Spaans) en zal er aan bijdragen dat groepen, die op dit moment niet in staat zijn om met elkaar te communiceren als gevolg van taalbarrières, met elkaar in contact kunnen komen.
Wereldwijd
zelfhulp-netwerk gelanceerd om mensen met
ledemaatverschillen te ondersteunen
Ambitieus project voor online community opgericht door Thalidomide overlevenden, met als doel wereldwijd mensen met een ledemaatverschil te verenigen
START: 21 MAY 2012
Maandag
21 mei 2012 gaat er een nieuwe online community officieel van start.
Een community die als doel heeft duizenden gezinnen over de hele
wereld, die te maken hebben aangeboren ledemaatverschillen
(dysmelia), met elkaar in contact te brengen.
De nieuwe website voor het DysNet project zal voorzien in up-to-date informatie, ondersteuning en zal dienen als wegwijzer. Tevens zal het een schat aan moeilijk te vinden onderzoek en historische documentatie beschikbaar stellen.
Mensen over de hele wereld zullen worden aangemoedigd om bij te dragen aan de online kennis-database, om expertise en middelen te delen zodat anderen in vergelijkbare situaties daar van kunnen profiteren.
Het is het geesteskind van een groep Thalidomiders (inmiddels bijna vijftig jaar oud) uit heel Europa, die zich realiseert dat er wereldwijd nog veel jongere mensen met een aangeboren ledemaatverschil zijn. Zij delen graag de ervaringen uit hun 50-jarig leven over hoe je een onafhankelijk en bevredigend leven kan leiden.
Dit jaar is de vijftigste verjaardag van de Thalidomide (Softenon) generatie. Een halve eeuw geleden, werd het medicijn thalidomide eindelijk uit de markt genomen vanwege het overweldigende bewijs dat het aangeboren afwijkingen, waarvan de meest karakteristieke de verkorte armen en benen zijn, veroorzaakt.
De groep heeft zich verenigd in een pan-Europese niet-gouvernementele organisatie genaamd Edric (European Dysmelia Reference Information Centre), voorgezeten door Thalidomider en voormalig BBC veteraan Geoff Adams-Spink, en zorgt ervoor dat de kennis die zij hebben opgedaan niet verloren gaat en bewaard blijft.
Geoff:
"Er zijn veel kleine ondersteuningsgroepen verspreid over
Europa en de rest van de wereld van mensen met verschillende
vormen van dysmelia. We willen al hun kennis en ervaringen bij
elkaar brengen zodat mensen de antwoorden kunnen vinden die ze nodig
hebben. Wij geloven dat dit over de hele wereld het leven van mensen
met ledemaatverschillen kan verbeteren. "
Het ambitieuze project startte in april, met de opbouw van online aanwezigheid op social media, en dit begint al zijn vruchten af te werpen. Met de lancering van de website (www.dysnet.org) zal DysNet kunnen helpen wereldwijd zijn kennis te delen.
Björn Håkansson, vice-voorzitter en penningmeester van Edric: "Thalidomiders zijn een groep zeer gedreven mensen en we hebben al veel problemen in ons leven opgelost. We willen onze houding 'alles kan' overbrengen op de toekomstige generaties van mensen die geconfronteerd worden met ledemaatverschillen. Nu met internet en social media hebben we de mogelijkheid om dat te doen. "
DysNet start ook de lancering van een online community op RareConnect, een partner van EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten en NORD, de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen.
Online Community Manager bij EURORDIS, Rob Pleticha: "We zijn blij dat DysNet een onderdeel van onze RareConnect netwerk geworden is. De nieuwe DysNet RareConnect Community zal een vertrouwde, veilige omgeving bieden voor iedereen die te maken heeft met dysmelia, hetzij persoonlijk hetzij professioneel.”
De site zal beschikbaar zijn in de vijf grote EU-talen (Engels, Frans, Duits, Italiaans en Spaans) en zal er aan bijdragen dat groepen, die op dit moment niet in staat zijn om met elkaar te communiceren als gevolg van taalbarrières, met elkaar in contact kunnen komen.
Editor’s
Notes
- Voor meer informatie (Engels), neem contact op met PR & Community Manager Tania Tirraoro via Tania.tirraoro@dysnet.org , Tel: +44 7828 140708 of met voorzitter Geoff Adams-Spink via Geoff.adams-spink@edric.eu Tel: +44 7711 898787
- Voor informatie in het Duits, contact EDRIC Secretary, Monika Eisenberg-Geginat via moni.eisenberg@edric.eu Tel: +49 1728823846
- Voor informatie in het Zweeds, contact Björn Håkansson, Deputy Chairman and Treasurer of EDRIC via bjorn.h@edric.eu Tel: +46 705641388
-
Facebook: http://www.facebook.com/DysNet ;
- De RareConnect community is te vinden op http://www.rareconnect.org/en/community/dysnet
- DysNet is de online afdeling van EDRIC, een Zweedse geregistreerde non-profit organisatie. EDRIC is opgericht door het Britse Thalidomide Trust en de Zweedse Thalidomide Group, FfdN.
Thank you so much for your strong support!
BeantwoordenVerwijderenYou're welcome!
BeantwoordenVerwijderen